La casita flotante
EL PROYECTO
Este cuento nace del amor de una madre, que busca explicar a su hijo su historia de manera cercana y sencilla. Nos habla de cómo el diagnóstico de Martí llega a sus vidas y las sacude como un tsunami, dejándolos a la deriva en medio de una profunda soledad. Sin embargo, a medida que el relato toma forma, la autora siente la necesidad de compartirlo también con el resto de familias afectadas por el Síndrome CTNNB1 y, finalmente, con todas las personas que puedan sentirse solas, diferentes, vulnerables o desubicadas.
El proyecto es un canto a la esperanza, al poder de la ciencia y a la capacidad de afrontar los problemas. Hace hincapié en la importancia de saber pedir ayuda y en la necesidad de rodearse de personas afines con quienes compartir angustias, experiencias y construir proyectos de futuro.
Según la autora, La casita flotante ha sido una herramienta terapéutica importante porque le ha ayudado a conectar con su dolor y le ha permitido canalizarlo en forma de palabras que explican todo lo que ha vivido en los últimos 5 años. Quiere ser un regalo para todas las personas que hayan sufrido un fuerte golpe de la vida, pero también un agradecimiento para todas las personas bonitas que son puertos, boyas y faros en plena tormenta. En definitiva, un cuento para todas las edades que os invitamos a leer con una mirada amplia, para descubrir todos sus matices.
Podéis seguir el proyecto en Instagram:
@lacasetaflotant
32 páginas
Format: 24 x 24 cm
Enquadernación: Tapa dura
LA AUTORA, MARTA SANTIAGO RIBAS
Soy madre de Martí, un tesoro alegre y dulce que ha puesto mi mundo del revés. Nuestra aventura comienza hace casi cinco años cuando consigo quedarme embarazada y ya no puedo esperar a ver su carita y cantarle mil canciones. Martí llega sano y fuerte en diciembre de 2019, pero al cabo de unos meses, y en plena pandemia, comenzamos a sospechar que algo no va bien. Después de mucha angustia, incertidumbre y pruebas infinitas, descubrimos que padece el síndrome CTNNB1: un trastorno grave del neurodesarrollo causado por la mutación espontánea de un gen que, entre otras cosas, le provoca microcefalia, discapacidad intelectual, problemas motores, visuales, de conducta y de habla. En ese momento solo había tres casos en Cataluña; actualmente somos diez, y casi cuarenta en todo el Estado.
Al poco nos enteramos de que un grupo de familias acababan de crear la Asociación CTNNB1, pero inicialmente no nos sentimos preparados para contactarles. Más adelante, con otra serenidad, decidimos dar el paso, y la Asociación nos acogió brindándonos el apoyo y la comprensión que necesitábamos. Tres años después puedo decir que ha sido un regalo encontrarlos y que la vida no parece tan difícil a su lado. Hoy en día formo parte de su Junta Directiva, que trabaja para: acompañar y orientar a las nuevas familias, divulgar nuestra causa mediante un activismo constructivo y buscar vías de investigación que mejoren la calidad de vida de todos los afectados. Este cuento es totalmente solidario y una herramienta más para seguir financiando proyectos como el de terapia génica, que podrían tener, en un futuro no muy lejano, un impacto significativo en la vida de nuestros hijos y en la de todos los que aún están por llegar.
En esta aventura he tenido la gran suerte de contar con el talento de Teo Perea, ilustrador profesional y pareja de una buena amiga de Granollers como yo, Ana, con quien compartí muchas horas de trayecto a Bellaterra, donde estudiábamos Traducción e Interpretación. Los idiomas, la multiculturalidad y las palabras siempre han sido un refugio para mí y este cuento me ha ayudado a recuperar un pedacito de aquella Marta de antes de ser madre: profesora de lenguas, creadora de proyectos y amante de la docencia, la música y la literatura.
También me ha regalado su talento el admirado compositor y letrista Joanjo Rubio, creador del grupo Setembre, que ha sabido captar la esencia de la historia y musicalizarla con gran delicadeza lírica y melódica.
Gracias a todos los que de alguna manera me han ayudado a materializar este pequeño proyecto.
EL ILUSTRADOR, TEO PEREA
Desde pequeño sentí una gran atracción por los lápices y los colores. Una inmensa cantidad de horas, interesadamente «perdidas», llenando libretas de dibujos con los que intentaba emular aquellos cómics diversos que tanto me gustaban, me llevaron a formarme en las disciplinas del diseño gráfico y la ilustración.
Con el tiempo y la constancia, me encontré dedicándome profesionalmente a estas tareas, gracias a las cuales he tenido el privilegio de trabajar para un buen número de editoriales de distintos países, ayuntamientos, instituciones, fundaciones y una variedad de clientes que han confiado en mi trazo.
Siempre que comienzo un nuevo proyecto siento una mezcla de ilusión y el temor de no estar a la altura. Pero en este proyecto en particular, La casita flotante, no he sentido ese miedo, porque el impulso constante de Marta y el propósito final del cuento son un motor suficiente para lanzarme a la aventura con toda la ilusión del mundo.
LA CANCIÓN
Setembre es un grupo de pop-rock que debutó discográficamente en 2015 con el álbum Les Hores Trobades, seguido de su segundo disco, De Feres i Treves, en 2017. Ambos álbumes, junto con varios sencillos lanzados posteriormente, han sido publicados por la discográfica Picap.
Durante estos años, el grupo ha actuado en diversas salas del territorio catalán y ha compartido escenario con destacados artistas del panorama musical de nuestro país, como Lax’N’Busto o Gossos, entre otros. Además, han tenido presencia en los principales medios, tanto musicales como generalistas, de nuestro territorio.
Web: www.setembre.cat
Spotify: Setembre en Spotify
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